Venerdì 15 maggio, in occasione del 21° Anniversario dell’Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjögren, 2005-2026, l’A.N.I.Ma.S.S. ODV presenta il progetto di riabilitazione presso la piscina dell’Azienda Ospedaliera di Verona – Borgo Roma che sarà finanziato dall’associazione a favore delle persone malate di Sjögren Primaria Sistemica.
Il Progetto sarà diretto da Ermes Vedovi, direttore della riabilitazione presso l’AOUI di Verona, e seguito nella pratica da un fisioterapista per dieci mesi a partire da settembre. Sarà una ricerca osservazionale per dimostrare l’importanza della riabilitazione nelle persone con forme sistemiche a livello osteoarticolare.
A presentare il progetto, anche la presidente dell’associazione, Lucia Marotta, per dare conto di un bilancio dell’importante traguardo: 21 anni di solidarietà e volontariato per tutelare le persone malate con la forma più grave e rara.
Circostanza idonea per far riflettere sulla grave e degenerativa patologia rara ma anche per un momento di gioia e di condivisione, con i presenti, dei risultati raggiunti e dell’intensa attività socioassistenziale svolta in tutti questi anni a favore di chi soffre a titolo gratuito.
Sindrome di Sjögren
Le malattie rare in tutto il mondo rappresentano una condizione difficilissima per chi le vive, una lotta, a volte, contro un fantasma senza nome e pertanto non riconosciuto dalle Autorità della politica sanitaria. E ciò determina una sottrazione di risorse per queste malattie, che peggiora la possibilità e la speranza di un futuro migliore per le persone affette. E’ la storia della malattia di Sjögren primaria sistemica, non ancora inserita nei LEA e nel Registro Nazionale delle malattie rare, nonostante il report epidemiologico nazionale che dimostra la rarità della forma primaria e pubblicato su una rivista prestigiosa internazionale di medicina interna nel febbraio 2024, condizione che aumenta il disagio e la sofferenza delle persone malate per le quali non ci sono farmaci curativi, e l’uso dei sostitutivi, dei farmaci di fascia C, delle terapie riabilitative fisiche e cure odontoiatriche sono a carico di chi soffre. Ancora oggi vengono effettuate diagnosi errate di malattia di Sjögren Primaria Sistemica alle Sindromi Sicche dell’anziano o della persona in menopausa e spesso si associano le forme primarie e le secondarie che sono meno devastanti.
La malattia di Sjögren Primaria colpisce in grande maggioranza le donne (9 a 1), e non risparmia la fascia pediatrica (ben 300 bambini); è una malattia autoimmune, sistemica, degenerativa e inguaribile. Può attaccare tutte le mucose dell’organismo: occhi, bocca, naso, reni, pancreas, fegato, cuore, apparato cardiocircolatorio, apparato osteo-articolare e polmonare, e anche sistema nervoso centrale e periferico. Ed è ad alto rischio di linfoproliferazioni, ben 44 volte superiore alla popolazione generale. Una patologia che causa effetti deleteri non soltanto sotto l’aspetto clinico ma anche nei confronti della vita sociale, di relazione e affettiva.
Per informazioni
A.N.I.Ma.S.S. ODV
Via S. Chiara 6 Verona
www.animass.org
animas.sjogren2005@gmail.com
